Carta abierta al NICE instando a la publicación inmediata de las directrices sobre el EM/SFC
Sábado 16 de octubre de 2021
Estimados Profesor Leng, Dr. Chrisp, y Profesor Dame Black,
Nos dirigimos a usted en nombre de múltiples organizaciones dirigidas por pacientes en todo el mundo y dirigidas por y para personas con Covid Largo, que proporcionan apoyo, defensa, educación y participación en la investigación, y garantizan que las voces de las personas que viven y están afectadas por Covid Largo son fundamentales en todas las respuestas, incluidas las políticas y las prácticas.
Muchas personas con Covid largo, incluidos los niños, se identifican con los síntomas de ME/CFS, y algunos están siendo diagnosticados con la condición. Dada la superposición de nuestros síntomas y las lecciones compartidas en ambas direcciones, a menudo trabajamos estrechamente con organizaciones y personas con EM/SFC, y apoyamos sus peticiones urgentes para la publicación inmediata de la directriz revisada del NICE sobre EM/SFC que se retrasó en agosto de 2021.
Estamos totalmente de acuerdo con la carta del Dr. David Tuller de septiembre de 2021.
Entendemos que, tras una consulta y una revisión de la evidencia, la guía del NICE sobre EM/SFC ha sido actualizada para proporcionar una orientación más apropiada que la versión anterior. La evidencia sugiere que la Terapia de Ejercicio Graduado (GET) puede ser perjudicial y que la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) no es en sí misma un tratamiento efectivo para el ME/CFS que merezca ser incluido en este documento.
Esto refleja la evidencia científica y la experiencia vivida por las personas con EM/SFC y otras con exacerbación de los síntomas después del esfuerzo. La agencia y la autodeterminación de las personas que viven con EM/SFC en apoyo de la publicación de la directriz del NICE, debería ser una consideración crítica en la justicia de la discapacidad abordada por el NICE.
Las directrices del NICE son la base de la práctica de los profesionales de la salud en el Reino Unido y fuera de él; es esencial que se basen en pruebas de alta calidad. De hecho, muchos de estos firmantes y sus grupos son las mismas partes interesadas consultadas en relación con la directriz del NICE sobre el Covidio Largo.
Más retrasos en la publicación de la guía actualizada, o la alteración del borrador final tras la reunión de la mesa redonda del 18 de octubre, ignoran efectivamente la evidencia y las voces de la comunidad, y exponen a las personas con estas condiciones al riesgo de daño.
En solidaridad con los grupos de pacientes de EM/SFC con los que ahora está en conversaciones, le instamos a que publique la directriz "final" del NICE sobre EM/SFC sin más demora, para garantizar que refleje las recomendaciones prácticas impulsadas por la comunidad tanto en EM/SFC [1] como en COVID persistente[2].
Referencias:
1. Bateman L, Bested AC, Bonilla HF et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc, 2021; 1-18.
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext
2. Fisioterapia Mundial. Respuesta de la Fisioterapia Mundial al documento informativo 9 de COVID-19. Safe rehabilitation approaches for people living with COVID persistente: physical activity and exercise. Londres, Reino Unido: World Physiotherapy; 2021. ISBN: 978-1-914952-00
Firmantes que representan a las organizaciones de pacientes de larga duración el 16 de octubre de 2021:
Barbara Melville-Jóhannesson, fundadora de Long Covid Scotland
Darren Brown MCSP BSc MSc MRes, Presidente y cofundador, COVID persistentePhysio
Lesley Macniven, equipo de dirección, Long Covid Support
Sammie McFarland, directora general y fundadora de Long Covid Kids
Georgia Walby, jefa de campaña de Long Covid Wales.
Hannah Davis, codirectora de la Colaboración de Investigación Dirigida por Pacientes
Chantal Britt, Presidenta de Long Covid Suiza
Maarte Preller, fundador de Long Covid Austria
Karyn Bishof, fundadora del proyecto de defensa de los transportistas de larga distancia COVID-19
Firmantes que representen a organizaciones de largo recorrido dirigidas por pacientes después del 16 de octubre de 2021:
Jonah McGarva, cofundador y director de Long Covid Canada
Joost Klappe, cofundador de Long Covid Nederland
Ángela Meriquez Vázquez MSW, Presidenta Interina, Body Politic
El 18 de octubre de 2021 se recibió la confirmación de la lectura de la carta con acuse de recibo.
Las organizaciones dirigidas por pacientes COVID persistentepueden añadir su firma a esta carta después del 16 de octubre de 2021. Los representantes de las organizaciones pueden ponerse en contacto a través de nuestra página web.
Fecha de la última revisión: 19 de octubre de 2021