Unirse a la primera línea de defensa
Cuando me infecté en el trabajo con COVID-19, no podía imaginar el viaje que me esperaba. En pocas semanas, mi vida activa como trabajador sanitario de unos 30 años en uno de los mayores hospitales de cuidados intensivos de Canadá se transformó en una aterradora representación de la enfermedad crónica y la discapacidad. Ya no podía trabajar, participar en actividades sociales, ayudar en las tareas domésticas ni ducharme sin asiento. Una miríada de síntomas emergentes apuntaba a la naturaleza multisistémica de COVID persistentey al vínculo con la encefalomielitis miálgica (EM/SFC). Casi un año después, poco ha cambiado. Sigo siendo incapaz de volver a realizar actividades fuera de casa y no he conseguido volver a trabajar. Como a tantos otros en todo el mundo, esta enfermedad trastornó mi vida de la noche a la mañana. Pero mientras el trabajo como fisioterapeuta en primera línea terminó abruptamente en COVID persistente, he ido descubriendo una nueva llamada. Ahora me encuentro en la primera línea de la defensa de las enfermedades crónicas y la discapacidad.
En su mayor parte, soy nuevo. Soy nuevo en la experiencia vivida. Soy nuevo en este lado de la lucha. Soy nueva en la defensa de los derechos. He pasado mi carrera abogando desde dentro de los sistemas problemáticos, así que no me sorprenden precisamente las experiencias de las comunidades de enfermos crónicos y de las personas que llevan mucho tiempo con ellos. El sistema se ocupa del sistema, lo sabía antes de vivir con COVID persistente. Sin embargo, tengo mucho que aprender sobre la defensa responsable y eficaz. Me he empapado de todo lo que he podido manteniendo el dedo en el pulso de las comunidades históricamente descreídas y marginadas; aprendiendo de mis compañeros y mentores; y haciendo todo lo posible por unirme y apoyar la lucha. Al igual que muchos de los defensores de COVID persistenteque toman la antorcha, no puedo considerarme una experta, pero aquí hay algunas cosas que he aprendido hasta ahora.
1. Es un maratón, no un sprint
El trabajo es duro. Es desencadenante y más lento de lo que necesitamos. Las barreras sistémicas de los grandes sistemas, como la sanidad y el gobierno, dificultan la creación del cambio necesario. El paternalismo médico y las jerarquías de poder descendentes se suman al reto. Los obstáculos más comunes para el cambio son: el racismo y la supremacía blanca, la misoginia y el patriarcado, el capacitismo, el anti-LGBTQ2S+ y las culturas médicas y laborales tóxicas. Estas cosas están incorporadas, por lo que hacer girar las gigantescas naves de nuestros sistemas requiere compromiso, perseverancia y trabajo en equipo. Los defensores llevan ya años trabajando. Puede ser desalentador saber que aún nos queda mucho por hacer, pero es útil enmarcar las cosas de forma realista. Este es el juego a largo plazo. Necesito resistencia en esta lucha, así que estoy aprendiendo a establecer un marco personal sobre cómo gastar mi energía. Establecer límites, ser selectivo y conocer mis límites forman parte de la ecuación de la longevidad. Equilibrar la implicación de la defensa con mis necesidades y límites significa sintonizar con lo que da vida y para lo que tengo capacidad. Tampoco se puede exagerar la importancia del "No". Puede consistir en rechazar oportunidades que no se ajustan a mis capacidades, valores o prioridades; en rechazar evaluaciones médicas poco seguras; en renunciar a reuniones o grupos que me provocan; o en rechazar puestos que simbolizan, en lugar de centrar, la experiencia vivida. El "no" puede incluso dar la oportunidad de explicar por qué algo no da la talla. Ser selectivo es importante para mi bienestar personal, pero también para el conjunto del movimiento, porque no puedo hacerlo todo como una sola persona. No soy la más cualificada ni la más representativa en ningún espacio. No puedo arreglar todo y no es mi responsabilidad ni mi derecho hacerlo. No es prudente ir solo. Ni que decir tiene que la comunidad con otros es esencial.
2. Centrarse en los marginados. Conocer la causa.
La defensa de los derechos no tiene que ver con mi historia individual. No puede ser exclusiva de COVID persistente, personas que se parecen a mí o personas con una experiencia similar a la mía. Esto es más grande que yo y mi limitada y privilegiada comprensión. Ser un defensor eficaz supone la responsabilidad de mantenerse informado y tener memoria y conocimiento de la historia. Un ejemplo en nuestro contexto COVID persistentees mirar a los que viven con Encefalomielitis Miálgica (EM). Las comunidades de enfermos postinfecciosos y de enfermos de EM han evitado que los enfermos se vean perjudicados, compartiendo con ellos las técnicas de control del ritmo, los consejos para el manejo de la enfermedad y las estrategias de defensa. Vieron venir COVID persistenteantes que nadie. Las personas con EM también se encuentran entre las que históricamente han sido desestimadas y psicologizadas por un estamento médico discriminatorio. Esto incluye a las personas con EM grave y muy grave. No puedo representar estas experiencias, pero espero que, mediante la relación y con permiso, pueda aprender a hacer espacio. Abogar de forma responsable y eficaz significa conocer estas historias y aprender a desmantelar los sistemas perjudiciales. Significa comprometerse no sólo a aprender cosas nuevas, sino también a desaprender. Mi viaje incluye desaprender el capacitismo, el sexismo y las formas que nos han enseñado y formado en la blancura. A pesar de que me han dicho que "no hay mapas de carreteras", sé que el mejor camino es el de las mujeres indígenas y negras, las mujeres discapacitadas y las LGBTQ2S+ al frente. Siempre aprenderé a empatizar escuchando estas voces. La defensa responsable centra a los más marginados.
3. Puedo hacer el cambio
Las oportunidades de promoción no están sólo en las grandes cosas y en los grandes momentos, como una plataforma de medios sociales, una entrevista en los medios de comunicación, la configuración de políticas y recursos, o el diseño de una investigación. Las oportunidades también están presentes en momentos menos formales. La labor de promoción existe en las conversaciones casuales, las citas médicas y las reuniones de grupos de trabajo. Puedo crear un cambio cuando comparto lo que he aprendido, cómo he cambiado mi forma de pensar, y cuando apoyo a otra persona para que haga lo mismo. Estas cosas cuentan. Los problemas sistémicos necesitan más que las acciones individuales, pero colectivamente podemos hacer el cambio. La cuestión es ver las oportunidades y actuar sobre ellas si soy capaz. La microdefensa es importante.
4. Hora de ponerse incómodo
Como alguien que siempre ha querido caer bien, pero que también habla con el poder tóxico, la incomodidad me afecta. No me siento cómoda haciendo olas, siendo incomprendida, o erizando las plumas. En los últimos años me he opuesto a las ideas opresivas de lo que es un comportamiento aceptable para las mujeres. He acabado con el sexismo interiorizado que dice que debo ser tranquila, agradable y suave. La cuestión es que la disrupción no es agradable. Perturbar el statu quo y hacer buenas olas es un trabajo necesario. Estoy aprendiendo a aceptar que alzarse y hablar significa encontrarse con resistencia, y eso no significa que lo esté haciendo mal. Estoy aprendiendo que el conflicto y la oposición están bien. Sentirse incomprendido no significa que no esté marcando la diferencia. He decidido que no busco la amabilidad del statu quo, sino la amabilidad. Para mí, la amabilidad significa hacer del mundo un lugar mejor. La amabilidad significa la alteración necesaria en nombre de la justicia y de un mundo mejor para todos. La amabilidad es llamar la atención en aras de llamar la atención. Estoy harto de la presión para que nuestras historias sean cómodas, aceptables y con un giro positivo. Estoy harto de mantener la comodidad de los que están en el poder. Que aparezca lo incómodo.
Este es un frente nuevo para mí, pero ha existido desde mucho antes. A menudo me imagino un camino bien trillado que ha sido forjado por quienes me precedieron. Ahora recorro este camino con la certeza de que otros lo seguirán. Esta imagen me acompaña en cada reunión como un recordatorio de que no estoy solo. Tengo una responsabilidad que va más allá de mí misma y que representa el beneficio del trabajo de los demás. También soy portadora de un privilegio que me abre puertas y me da un asiento en la mesa. Como mujer blanca, cis y recién discapacitada, mi experiencia individual no puede interpretarse como la norma. El trabajo consiste en desmantelar los sistemas perjudiciales y apoyar la creación de otros nuevos y mejores para todos. Que el aprendizaje y el crecimiento continúen.
Alyssa Erin es una fisioterapeuta que vive con COVID persistenteen Canadá. Esta imagen fue tomada antes de contraer COVID-19.
