¡Traerlo!

Cuando escribí mi último blog en febrero de 2021, todo parecía mejorar. Sin embargo, a las 2 semanas de escribirlo, todo se derrumbó a mi alrededor y tuve mi mayor y peor recaída hasta el momento.

Crash

Hay muchos factores que han contribuido a este"choque", pero principalmente fue provocado por la segunda dosis de la vacuna.

Esta recaída supuso una baja laboral de 6 meses, el tiempo más largo que he estado de baja durante mi estancia en COVID persistente, que sé que es relativamente corto para la mayoría de las personas que viven con COVID persistente.

¿Qué hago ahora? Todo lo que había mejorado ligeramente estaba ahora peor que nunca. Me sentía débil cada vez que me movía.

Tuve que hacer mucha aceptación, que quizás es donde me estaba equivocando todo este tiempo.

Me pasé la mayor parte de 2020 negando y fingiendo que no estaba enferma, ya que deseaba tanto ser"yo" que me limité a ignorar y a seguir adelante. Algo que ahora sé que era lo peor que podía hacer.

Control del Ritmo

Me he puesto las pilas y he empezado a planificar mis semanas en una pizarra. control del ritmo y empecé a planificar mis semanas en una mini pizarra y también empecé a monitorización del ritmo cardíaco, lo cual es bastante difícil cuando se tiene POTS, pero descubrí que ayudaba a mi fatiga. También me volví más estricta con las estrategias de gestión del estilo de vida del POTS (aumentando la ingesta de líquidos/sal y también los ejercicios en posición supina siendo consciente de exacerbatión de los sítomas después de esfuerzo, por supuesto) para ver si esto ayudaba, ya que en este punto, todavía no tenía un diagnóstico formal.

Como terapeuta ocupacional, creía que sabía sobre control del ritmopero estaba muy equivocada. control del ritmoes increíblemente difícil y definitivamente lo subestimé antes de tener que hacerlo yo misma.

Me siento como Ricitos de Oro, todo tiene que estar"en su punto": la temperatura, la ingesta de líquidos/sal y el esfuerzo físico/cognitivo/emocional. Hay límites muy finos y uno se da cuenta de ello si se atreve a cruzar esa línea.

Aceptación

Me diagnosticaron POTS en julio de 2021 y esto fue muy útil. Sabía a qué me enfrentaba y, aunque no hay cura, hay medicamentos y estrategias que puedo probar para ayudar a mejorar los síntomas y la calidad de vida. Mi vida se convirtió en ensayo y error. Otra cosa que hace que el manejo de todo esto sea tan difícil es que cuando tratas de decirle a la gente todo lo que estás haciendo para manejar estos horribles síntomas, ellos piensan que esto es sólo ansiedad. Piensan que en realidad estoy haciendo lo peor al prestar tanta atención a todo, la vieja escuela de pensamiento "la mente sobre la materia", lo intenté en 2020 y mira a dónde me llevó.

Mucha gente se cepilla COVID persistentey POTS como ansiedad de todos modos, así que cuando digo"Estoy usando monitorización del ritmo cardíacopara ayudar a manejar la fatiga". Puedo ver sus ojos rodar como si aquí va de nuevo. Como si estuviera comprobando frenéticamente mi pulso cada 2 minutos (lo que claramente no es así). Es como el temido"¿cómo estás?" o"¿te sientes mejor?", si digo"estoy igual" o"no muy bien" la gente parece genuinamente molesta o decepcionada y asume que simplemente no me estoy esforzando lo suficiente para mejorar, cuando literalmente nunca he puesto tanto esfuerzo en nada en mi vida.

Creo que esa es otra parte del viaje de aceptación. Algunas personas lo entienden y otras no. Yo solía intentar justificar y explicar todo lo que sentía y hacía porque estaba desesperada por que me creyeran.

Ya no lo hago; es un desperdicio de mi preciosa energía. Desgraciadamente, lo que me duele es que se trata de personas que conozco desde hace años. ¿Cómo pueden tacharme de ansiosa cuando conocen a la antigua Helen? ¡Ay!

He tenido muchas citas en el hospital este año y un par de ellas han sido en el centro de Londres. Decidí utilizar un taxi para llegar allí como parte de control del ritmoy también porque no podría caminar por las estaciones de metro y el mayor problema, ¡qué pasaría si no hubiera un asiento y tuviera que estar de pie!

Este fue también un gran momento en el que me di cuenta de lo mucho que ha cambiado mi vida. Antes de Covid pasaba todos los fines de semana en Londres, siempre estaba en el metro y ahora no me siento capaz. El taxista era encantador y nos pusimos a hablar como se hace, así que le hablé de COVID persistente. Cuando le volví a ver hace poco, me dijo: "Helen, le he hablado a la gente de ti y de COVID persistente, pero me miran como si estuviera loca, me imagino lo difícil que debe ser para ti".

Es bastante extraño que el taxista con el que te has encontrado dos veces lo entienda, pero que la gente que te conoce desde hace años no lo haga.

Vuelta al trabajo

Finalmente pude volver al trabajo de forma escalonada en octubre de 2021 con ajustes razonables. Una vez más, tengo mucha suerte de que mi empleador me haya apoyado, pero mi carrera en la rehabilitación neurológica sigue estando en el aire. ¿Quién sabe si podré hacerlo? ¿Tendré que reducir mi horario? Si es así, ¿cómo me las arreglaré económicamente? La incertidumbre no tiene fin.

La vuelta al trabajo conlleva nuevos problemas que no había tenido en cuenta. Por ejemplo, la gente asume que porque he vuelto al trabajo, estoy mejor/recuperado y puedo hacer más. No, significa que tengo que hacer aún menos porque tengo que descansar cuando no estoy en el trabajo para asegurarme de que puedo seguir trabajando. Volver al trabajo es abrumador. De repente, todas las estrategias de gestión del estilo de vida eran extremadamente difíciles de aplicar. Me sentía como si estuviera dando vueltas a tantos platos y me parecía casi imposible seguir adelante. Tenía que acostarme en cuanto llegaba a casa debido a la fatiga y también al dolor de percha, ¡gracias POTS!

Es frustrante tener un plan de gestión eficaz y ahora todo esto tenía que cambiar. Más ensayo y error cuando acababa de encontrar mi límite.

Pinchazo de refuerzo

Desgraciadamente, después de la inyección de refuerzo sufrí un nuevo bache que me hizo retroceder bastante. Todavía no he alcanzado el nivel anterior al refuerzo, pero casi lo he conseguido en 8 semanas. No paraba de dar vueltas al intentar decidir si me ponía la vacuna de refuerzo porque parece que no me sienta bien, pero lo hablé con mi asesor y decidimos que era lo correcto. Animo a todo el mundo a que se vacune, pero es una decisión muy difícil para algunas personas. Es un dilema total y una situación horrible.

Sin embargo, el golpe de efecto puso de manifiesto lo mucho que he aprendido este año. Sabía lo que tenía que hacer. Me tomé una semana de vacaciones después del refuerzo como medida preventiva y fue una de las mejores decisiones que he tomado. Eliminó el estrés y el sentimiento de culpabilidad de llamar a los enfermos. No intenté presionar y fingir que estaba bien. El pinchazo hizo que mi POTS fuera tan malo que no pude sentarme en una silla durante 5 días, así que me quedé en la cama porque era lo que necesitaba hacer. Por fin, ¡aceptación!

A pesar del contratiempo, he conseguido aumentar poco a poco mis horas y me he asegurado de reducir todo lo demás. Todavía no estoy en mi papel clínico completo y no estoy haciendo nada físico en el trabajo en este momento, pero supongo que veremos lo que pasa en 2022.

Mi regreso gradual termina a finales de año y utilizaré las vacaciones anuales para acortar mis semanas. Si no puedo desempeñar mi función clínica completa, lo más probable es que me cambien de destino, pero estoy intentando no pensar demasiado en eso. Tengo que centrarme en el aquí y el ahora.

Cuenta COVID persistente

En este momento se habla mucho de que la nueva variante es "suave". Me da la sensación de marzo de 2020, la idea de que si eres joven y estás sano estarás bien. Yo me lo creí y ahora soy discapacitado.

Yo, como muchos otros, tuve COVID "leve" en marzo de 2020 y mi vida no ha sido la misma desde entonces. Soy una sombra de mi antiguo yo y realmente echo de menos a la antigua Helen. El término "leve" se utiliza para significar que alguien no fue hospitalizado o sobrevivió.

COVID no me mató en marzo de 2020 pero tampoco estoy viviendo precisamente.

No vivo, existo. Mi vida no tiene espontaneidad.

No he tenido un día sin síntomas desde marzo de 2020. No he podido trabajar a pleno rendimiento desde julio de 2020. Nunca me he recuperado. ¿Es eso realmente "leve"?

Me paso las tardes de los domingos planificando mi semana y llenando mi caja de pastillas, me tomo 8 pastillas antes de salir de la cama por la mañana y más a lo largo del día. Me paso el día controlando la ingesta de líquidos e intentando mantener mi ritmo cardíaco por debajo de 100, lo cual, cuando algunos días es de 128 por tener la audacia de levantarme de la cama, no es poca cosa.

Tengo que hacer esto sólo para mantenerme a flote y para reducir el debilitante mareo cuando estoy de pie/en movimiento. No puedo dar una vuelta a la manzana ni ir de compras. Apenas veo o hablo con mis amigos.

Soy uno de los afortunados, mis síntomas no son nada en comparación con lo que experimentan algunas personas. También soy raro porque tengo un equipo médico y un empleador que me apoyan. Actualmente puedo trabajar hasta cierto punto. Muchas personas han perdido sus empleos y no pueden trabajar en absoluto.

No pretendo sonar dramática, simplemente es así. No estoy compartiendo esto por diversión, simplemente no quiero que nadie pase por lo que yo y mis nuevos amigos de COVID persistente hemos pasado.

Por favor, tenga cuidado y tome precauciones. Usted no quiere esto; le aseguro que nada de esto es"suave".

Sería estupendo que las cifras de COVID persistent ese incluyeran junto con los informes diarios, como los nuevos casos, las hospitalizaciones, las muertes y las tasas de vacunación, pero, por desgracia, COVID persistente sigue siendo ignorada junto con la mayoría de las demás enfermedades posvíricas, incluido el EM/SFC. Las personas con estas enfermedades, incluyendo COVID persistente, son tratadas como un inconveniente y se les dice que están locas. Esto no es aceptable y no puede continuar.

Si se hubiera prestado más tiempo y atención a estas condiciones, quizá no estaríamos ahora en este lío. Es hora de cambiar.