¿Me quedo o me voy?

En marzo de 2020, acababa de empezar mi tan esperado trabajo de rehabilitación neurológica "soñado". Un trabajo que quería y al que aspiraba desde que obtuve el título de terapeuta ocupacional. Pero entonces el mundo cambió. Se había hablado mucho de COVID-19, pero aún no parecía real. Fui ingenua y al principio pensé que se trataba de un bombo y platillo de los medios de comunicación y que no me afectaría realmente... ¡oh, no podía estar más equivocada!

Covid-19 agudo

Estuve dos semanas en este trabajo antes de sentirme repentinamente mal. Me sentía increíblemente cansado y tenía fiebre... oh no, ¿era esto?

La fiebre fue yendo y viniendo durante las dos semanas siguientes, junto con la fatiga, los dolores y la pérdida total del sentido del gusto. Durante el tiempo que estuve de baja, muchos de mis compañeros también sucumbieron a esta enfermedad y se dieron de baja. La unidad de rehabilitación en la que trabajaba cerró y nos trasladaron al hospital general. Las noticias mostraban una historia tras otra sobre el personal del NHS y la presión a la que estaban sometidos.

No estaba segura de estar preparada para volver, pero me sentía como un fraude estando en casa. Daba vueltas a la cabeza: ¿debía quedarme en casa o estaba lo suficientemente bien como para ir a trabajar? Este ha sido un tema recurrente para mí durante todo este tiempo. Nunca he sabido qué hacer para estar mejor. ¿Voy a trabajar y veo cómo me siento, o me quedo en casa? Si no me siento bien en el trabajo, ¿pido salir? Pero entonces, si ya me he quedado la mayor parte del día, ¿qué diferencia va a suponer una hora más o menos? Ha sido una batalla constante para mí.

En mi primer día de reincorporación, llegué al trabajo y recuerdo que pensé que no estaba seguro de estar preparado después de sentirme agotado al ponerme el uniforme... Estaré bien, pensé. Es normal sentirse cansado cuando se vuelve al trabajo por primera vez después de una enfermedad. ¡Qué equivocada estaba! La retrospectiva es una gran cosa, pero me gustaría poder volver a este mismo momento, sacudirme y preguntarme qué demonios estaba haciendo. No estaba preparada para volver al trabajo. ¿Y si me quedaba más tiempo de baja por enfermedad? ¿Seguiría sintiéndome así?

Extraños y maravillosos síntomas de COVID persistente

Me reubicaron en una unidad de accidentes cerebrovasculares, por suerte era mi trabajo anterior (sólo había estado fuera unas semanas), así que conocía al equipo, etc. Sin embargo, el trabajo no era ni de lejos el mismo, nuevos compañeros, nuevos procesos y un nuevo turno de 7 días.

Me sentía increíblemente cansada, tenía dolores de cabeza, me sentía mareada y tenía momentos en los que sentía las piernas como si fueran de gelatina. Pensé que era una migraña. Estoy acostumbrada a experimentarlas y a menudo me hacen sentir un poco mareada. Una cosa que me desconcertó fue que mi interminable dolor de cabeza diario no se sentía como mi migraña normal. Pero no le di mucha importancia. En mi opinión, el estrés, el cansancio y el cambio de patrón de trabajo es lo mismo que una migraña.

Pero luego todo fue empeorando. Cada vez me faltaba más el aire e incluso subir las escaleras me resultaba difícil. Me sentía mareado y tenía episodios extraños en la sala, como si mis piernas fueran a ceder. Esto hace que el trabajo en la rehabilitación neurológica sea un poco difícil.

Cada día añadía un nuevo síntoma extraño a la lista: deterioro cognitivo/niebla cerebral, dificultades para encontrar palabras. Leer las notas de los pacientes y los correos electrónicos era difícil. Tenía que leerlos una y otra vez porque no me entraban en la cabeza. Todos los días, la gente me hablaba y yo no tenía ni idea de lo que decían.

A veces, todo parecía una experiencia extracorporal. Estaba allí, pero no estaba realmente allí. Tenía una extraña oleada de sentimientos, como si estuviera a punto de desmayarme, y sentía que mi corazón se aceleraba.

Miro hacia atrás y no tengo ni idea de cómo podía levantarme e ir a trabajar. Me mareaba con sólo levantarme de la cama. Lloré al prepararme para el trabajo una o dos veces, porque me sentía muy cansada y patética. No se lo dije a nadie, porque pensé que la gente pensaría que estaba loca o que no me creería.

Una ventaja de trabajar en un hospital es que los colegas suelen darse cuenta de cuándo estás a punto de caer, y me hicieron sentarme y hacer mis observaciones (frecuencia cardíaca, presión arterial, saturación de oxígeno, frecuencia respiratoria y temperatura corporal) durante los días siguientes. Mis observaciones durante la semana siguiente, más o menos, parecían mostrar picos aleatorios de presión arterial alta y taquicardia (frecuencia cardíaca elevada).

Tanto es así que un día, durante un "episodio divertido", el asesor de la sala me envió a casa. "Esto podría ser una secuela de COVID-19", dijo. Hace poco me di cuenta de lo importante y fundamental que fue este momento para mí. Hasta ese momento no había relacionado la COVID-19 con la forma en que me sentía.

Me he pasado casi todo este tiempo pensando que había perdido totalmente el rumbo y que me estaba volviendo loco... Todavía lo pienso a veces.

Entonces encontré un grupo de Facebook"Long Covid Support". No podía creerlo cuando leí todos los mensajes de personas que sonaban como yo. Fue un alivio en cierto modo, no está en mi cabeza. Pero también me dio miedo. ¿Qué hago ahora?

Después de que me enviaran a casa en julio de 2020, estuve de baja por enfermedad durante 2 semanas, luego volví con "tareas más ligeras" y utilicé las vacaciones anuales para acortar las semanas y asegurarme de que tenía tiempo libre con frecuencia. Sin embargo, a menudo mis compañeros me decían que me fuera a casa, pero yo me quedaba y seguía presionando. Volví a la unidad de rehabilitación neurológica en septiembre y continué con tareas ligeras hasta noviembre, cuando, por desgracia, volví a sufrir un accidente y estuve de baja otras tres semanas. Entonces regresé por etapas, lo que sigo haciendo ahora. Esto significa que no he trabajado a pleno rendimiento desde julio de 2020.

Actualmente estoy trabajando 4 días completos a la semana, pero no es fácil ni mucho menos. De hecho, es increíblemente difícil, si soy absolutamente honesto.

Tengo la suerte de que el equipo de salud laboral me ha apoyado, junto con mi jefe directo, que ha sido muy comprensivo. Sigo manteniendo conversaciones con ellos sobre mis horarios y, en este momento, quién sabe lo que me depara el futuro laboral.  

Me ha resultado muy difícil aceptar la incertidumbre de esta enfermedad y sus implicaciones. Lo digo todo el tiempo, pero es una montaña rusa total. Es difícil llevar el ritmo y planificar cuando no tienes ni idea de cómo te vas a sentir de una hora a otra. Ha llegado un punto en el que temo que la gente me pregunte "¿cómo estás?".

Nunca sé cómo responder a esa pregunta, ya que la respuesta puede cambiar muy rápidamente. Es como si sintiera que tengo que comprometerme con la respuesta que doy, si digo que estoy bien entonces siento una presión añadida para sentirme bien todo el día, lo cual, por ridículo que parezca, no puedo garantizar. Llevo tanto tiempo así que creo que la gente está tan aburrida y harta de todo esto como yo.

Hay días en los que me siento un poco mejor. Empiezo a pensar que estoy mejorando y luego el cansancio me golpea de nuevo. No es un cansancio normal y es difícil de explicar. Es como me imagino que se siente cuando te han operado. Un cansancio abrumador, la más mínima acción me aniquila.

En los días buenos, intento no dejarme llevar y decir "crucemos los dedos, pero no me hago ilusiones". Pero es más fácil decirlo que hacerlo y siempre me duele cuando vuelvo a sentirme mal. También siento que cuando digo eso, la gente puede pensar que estoy siendo negativa o pesimista, pero en realidad sólo estoy tratando de protegerme. Es un error que he cometido muchas veces, ¡quizá no soy tan rápida para aprender como pensaba!  

"Sólo tienes que ir a tu ritmo"

Ahora soy una persona que vive su vida según las "3 P"... Intento ser mi propia Terapeuta Ocupacional (OT), tratando constantemente de no exagerar. Sin embargo, resulta que soy mucho mejor dando consejos que aplicando realmente mis conocimientos y habilidades en mi rutina diaria.

En cierto modo, ha sido una gran visión de las experiencias de las personas que viven con enfermedades crónicas, y definitivamente he aprendido lo difícil que es el ritmo. Intento tomar todo lo positivo que pueda, así que si algo de esta experiencia puede ayudarme en mi práctica clínica, entonces es algo bueno. Pero no se lo deseo a nadie.

En mi función, soy muy consciente de la importancia de gestionar las expectativas y adaptarse a las limitaciones, pero es realmente difícil. Antes de marzo de 2020, era una persona de 30 años sana y en forma, sin ninguna enfermedad preexistente. ¿Cómo y por qué ocurre esto?

Validación

Tengo la increíble suerte de no haber experimentado ninguna negatividad o duda por parte de los profesionales médicos. No me han remitido a una clínica de COVID persistente, pero mi médico de cabecera sí me remitió a un especialista en enfermedades respiratorias, irónicamente en el hospital donde solía trabajar. Ahora también me atiende un cardiólogo.

La verdad es que no se me ocurren palabras para describir la admiración y la gratitud que siento por estos consultores y por todos los profesionales y antiguos compañeros que he conocido en varias citas allí. Estaría totalmente perdido sin ellos.

Ambos han comenzado a administrarme varios tratamientos (inhaladores y betabloqueantes) como prueba para ver si esto ayuda a mis síntomas, y el objetivo es recuperar algo de calidad de vida, así que crucemos los dedos. Pensé que acabaría en 2020 con un consultor de respiratorio y cardiología... ¡un giro argumental que no me esperaba!

Ha sido una experiencia extraña volver como paciente al lugar donde trabajé de forma intermitente durante 10 años, estando ahora al otro lado de todo. También voy a trasladar parte de esta experiencia a mi consulta. ¡Es tan desalentador ser un paciente!

Sin embargo, ha sido extrañamente reconfortante volver a un lugar que conozco tan bien para estas investigaciones y citas. Pensando en ello ahora, supongo que me quitó parte de esa temida incertidumbre.

Cuenta COVID persistente

Sin embargo, también me siento un poco culpable por estar recibiendo tan buenos cuidados y ayuda. He visto muchas historias de personas con COVID persistenteque no sólo tienen dificultades en el trabajo, sino también para acceder a la ayuda médica. Por ejemplo, aquellos que no pueden acceder a las clínicas de COVID persistenteporque no fueron hospitalizados o no tuvieron una prueba de PCR positiva. Esto es absolutamente ridículo y debe cambiar. Actualmente se estima que 1 de cada 10 personas con COVID-19 desarrollará COVID persistente. Todos necesitamos apoyo y debe haber más conciencia del riesgo de desarrollar COVID persistente.

Me siento muy afortunada y aliviada de haber encontrado el apoyo de mis compañeros a través de las redes sociales, especialmente en Long COVID Physio. ¡Creo que el trabajo que el grupo ha estado haciendo para aumentar la conciencia es tan importante y voy a tratar de crear conciencia y abogar por la atención y el tratamiento adecuado tanto como pueda (si la fatiga lo permite, por supuesto)!

Hoy es el "Día 330" de este viaje. Tengo la esperanza de que quizás dentro de unos meses esté en el buen camino... pero ¿alguna vez imaginé que seguiría sintiéndome así en 2021, casi un año después de mi enfermedad aguda? De ninguna manera.

Cruzo los dedos para que estos tratamientos funcionen, ya que sólo quiero recuperar mi vida. Echo de menos mi antiguo yo.

Sin embargo, es reconfortante saber que, gracias al apoyo de los compañeros, no estoy sola y no he perdido completamente el rumbo.