Trastorno del patrón respiratorio

I recovered at home from acute COVID-19 in the Spring of 2020 during a pandemic when access to healthcare and knowledge about disease progression was limited. My respiratory consultant explained, much later, that I had been recovering from COVID-19 pneumonia and would normally have been in Hospital for supportive treatment. However, only the most severely ill could be admitted at the height of the first wave; if your respiratory rate was <25 you stayed at home in order to prevent the National Health Service from being overwhelmed.

I contracted the virus at work in a Central London Community Hospital. After my first week of severe flu-type symptoms including muscle pain, fatigue, chest pain, loss of taste/smell I deteriorated and started having fevers, nausea and shortness of breath during activity when walking/taking stairs. In this second week I experienced ‘air hunger’ for the first time. It came in waves and lasted for a good while at a rate of 23 breaths per minute. This fast and deep respiratory pattern was new and felt quite nice to me, it was like a big fan had switched on in my lungs. It was like my lungs were ‘running’ whilst I was just sitting or lying in bed doing no activity at all. The vigorous shaking from my chest and abdomen would ‘disturb’ my sleep or when reading it made my iPhone bob up and down. As it felt nice to me I wasn’t worried. I was fascinated by this feeling that I had no control over (it is brain stem generated), but the physiotherapist inside me counted the rate. I was relieved it was <25 as that would mean a trip to the Emergency Department (A&E). These feelings of peacefulness during air hunger alternated with crying from exhaustion combined with total body pain when I was awake. I was later told I may have experienced ‘happy hypoxia’. At some stage my partner had to advocate for me to arrange a GP phone-appointment as urgent medical services were overwhelmed. Despite me mentioning COVID-19 several times, the consultation was musculo-skeletal focused around my back and leg pain, my worst symptom, and I was prescribed Co-codamol so I could sleep. I felt vulnerable, but assumed I was okay following this 5-minute phone consultation.

En la tercera semana me sentí un poco mejor cuando la fatiga, el hambre de aire y el dolor se redujeron y traté de hacer alguna actividad ligera y estiramientos para reducir el dolor corporal residual. Mientras descansaba de alguna actividad tuve una arritmia con desmayo seguida de taquicardia. Como me sentí completamente bien de nuevo una hora más tarde, cuando vino una ambulancia, me negué a ir al hospital. Mi ECG y mis observaciones vitales volvieron a ser normales, aparte de los altos niveles de azúcar en sangre. Sin embargo, durante las dos semanas siguientes tuve mareos intensos, bradicardia, taquicardia, fatiga extrema, dolor en el pecho, presión arterial baja y casi ninguna diuresis. Mi médico de cabecera no pudo remitirme a cardiología ni a análisis de sangre en ese momento, pero me dijo que "presionara con los líquidos", lo que hice. No podía hablar ni caminar sin toser incontroladamente y tenía la voz ronca.

Intenté volver al trabajo con ajustes, pero la fatiga, el dolor en el pecho, las palpitaciones y la falta de aire se mantuvieron. Al cabo de 8 semanas, de repente me sentí mejor y traté de correr inmediatamente. Después de esa semana de volver a hacer ejercicio suavemente, mi cuerpo se apagó por completo, ya que no podía tolerar ninguna actividad. Me sentí destrozada. Todos los síntomas volvieron a aparecer, pero empeoraron: fatiga, dolor en el pecho, voz ronca y debilidad con episodios de falta de aire después de la actividad. No tenía acceso a ningún servicio, ya que los médicos de cabecera no podían remitirme a los servicios y los hospitales seguían desbordados. Las precauciones para el ejercicio después de una inflamación pulmonar y cardíaca son de 3 a 6 meses, lo que yo había sobrepasado involuntariamente, ya que "la mayoría de los casos de COVID-19 eran supuestamente leves", según los anuncios diarios de los medios de comunicación. Me había presionado demasiado pronto, pero también pensaba que podría haber desarrollado una fatiga postviral.

Tener un diagnóstico después de 4 meses de enfermedad fue un gran alivio y estoy eternamente agradecida a la clínica del UCLH COVID persistente. Recibir una palabra que describiera mis problemas me dio fuerzas. Me estaba recuperando de una neumonía covídica y mis análisis cardíacos estaban bien 4 meses después de la arritmia. La prueba de sentarse y levantarse no provocaba desaturación y la radiografía de tórax era clara. El fisioterapeuta respiratorio me aconsejó que evitara respirar por la boca, ya que jadeaba después de la prueba (Frecuencia Cardíaca144, Frecuencia Respiratoria 35, Saturación de Oxígeno baja en un 1%) y me dio un folleto con ejercicios de control de la respiración. En realidad, no creía que hubiera nada malo en mi respiración, pero había notado que cuando descansaba después de la actividad, mi respiración seguía siendo más rápida (Frecuencia Respiratoria18) utilizando la respiración abdominal y apical. La gestión de la fatiga paralizante, mi principal síntoma, había eclipsado el hecho de que mi respiración no era del todo correcta. Era insidiosa e intermitente, pero puede que siempre haya estado ahí desde la enfermedad aguda. Cuando me di cuenta, intenté cambiarla. Cuanto más lo intentaba, más me faltaba el aire, pero la respiración con los labios fruncidos me ayudaba. Mis desencadenantes eran caminar y hablar.

Mi colega y amigo fisioterapeuta respiratorio me mencionó por primera vez el trastorno del patrón respiratorio. Las dos sesiones de Zoom que hicimos juntas un sábado por la mañana me abrieron los ojos. Me explicó que debía evitar toser y suspirar al hablar, ya que son "formas furtivas" de respirar en exceso. Me señaló lo elevados que estaban mis hombros durante la conversación y que debía intentar relajarme. Repasamos el control de la respiración en posición supina, que yo misma he enseñado muchas veces a los pacientes. Sin embargo, simplemente había perdido el control de lo que era una respiración normal después de 7 meses de síntomas continuos. El hambre de aire, útil en la fase aguda, ya no era necesario pero, irónicamente, ahora provocaba disnea. Una vez diagnosticada, tardé 8 semanas en superarla, con la educación como primer paso. El segundo paso fue intentar cambiar los hábitos. Dejé de hablar cuando caminaba, hice pausas entre las llamadas de zoom y cuando el trastorno del patrón respiratorio se presentaba no forzaba los cambios, sino que me tumbaba para controlar mi respiración centrándome en dejarme llevar en lugar de forzar el cambio. No podía sentir cómo dejar ir mi exhalación ya que mi pecho se sentía como un gran globo sobrellenado de aire. Pero en posición supina, la tensión en la parte inferior de la caja torácica y en los abdominales se alivió y mi respiración normal tuvo la oportunidad de emerger de nuevo.

Estos consejos, combinados con el apoyo de la terapia del habla y el lenguaje (SALT), fueron de un valor incalculable. Mi amigo, anterior SALT, en una clínica de voz de Londres me explicó que muchos pacientes de SARS y MERS habían luchado por recuperar el control de su respiración y también tenían la voz ronca. Los patrones respiratorios ineficaces no pueden sostener la respiración adecuadamente, lo que provoca una tensión en las cuerdas vocales al hablar. Me dio ejercicios de voz centrados en alargar la exhalación y consejos para cuidar las cuerdas vocales. Muchos pequeños sorbos de agua, tragar en lugar de carraspear cuando las secreciones se asientan en las cuerdas vocales. Nada de esto fue una solución rápida, pero la práctica diaria, frecuente y breve del control de la respiración, la supresión de la tos y el suspiro y el descanso después de una conversación o actividad realmente ayudaron.

Diez meses después, me uní al programa ENO breathe, una colaboración entre consultores respiratorios y cantantes de ópera. Suzi dirigió a nuestro grupo online de 20 personas para que cantaran canciones de cuna y realizaran una serie de ejercicios de respiración y voz. Este fantástico proyecto hizo que fuera divertido recuperar el control y fortalecer los músculos respiratorios, como el diafragma. Poco a poco, mi dolor de pecho entre las costillas y el diafragma se redujo y mi voz se hizo más clara y fuerte. Después de 12 meses, mi dolor de costocondritis se redujo. Este horrible dolor, que se desencadenaba al abrir la nevera o al levantar pequeñas bolsas de comida, era inicialmente agudo durante los movimientos en el lado izquierdo de mi pecho y persistía como un dolor central en el pecho. Era diferente al dolor de "quemadura pulmonar" que experimentaba durante la actividad o al toser en los primeros meses.

Habiendo trabajado como fisioterapeuta respiratorio durante muchos años antes de especializarme en neurología, nunca había apreciado del todo:

i) Cómo se siente de enfermo y fatigado cuando su sistema cardiopulmonar se ve afectado

ii) Cómo la fatiga postviral y el malestar postesfuerzo (PEM) pueden alargar significativamente la recuperación

iii) Cómo se ocultan los síntomas

iv) Cómo fluctúan los síntomas

Estoy muy agradecida por la ayuda que recibí de mis colegas, amigos, Long COVID Physio  y el apoyo de mis compañeros. Espero que esta historia pueda ofrecer algo de solidaridad a quienes padecen COVID persistente, a menudo un largo y solitario viaje lleno de sorpresas. Los servicios no han sido realmente oportunos y eficientes, y me considero afortunada por ser una profesional de la salud que podía confiar en mis propios conocimientos y en los amigos que trabajan en la sanidad. Recientemente, tuve una revisión de fisioterapia respiratoria vía Zoom. Fue una agradable sorpresa que hubiera un seguimiento 9 meses después desde la clínica COVID persistente. Se mostró satisfecha con mi progreso y dijo que estaba haciendo todo lo correcto combinando reposo, actividad ligera y vuelta al trabajo. Aumentar la actividad muy gradualmente a medida que los síntomas lo permiten y la práctica del control de la respiración en reposo y durante la actividad sigue siendo importante. En cuanto al ejercicio, me recomendó caminar a un ritmo más rápido utilizando el control de la respiración para fortalecer mi diafragma antes de correr. Tal vez en los próximos meses intente correr o esquiar unos minutos.

Este blog es un artículo de nuestro Trastorno del patrón respiratorio página de recursos