Publicar esa directriz
Múltiples organizaciones internacionales COVID persistente dirigidas por pacientes se solidarizan con las organizaciones y personas con EM/SFC en una carta abierta enviada a la directora ejecutiva del NICE, la profesora Gillian Leng, al director del centro de directrices del NICE, el Dr. Chrisp, y a la presidenta de la mesa redonda, la profesora Dame Carol Black, instándoles a publicar la directriz del NICE sobre EM/SFC sin más demora. Long COVID Physio se enorgullece de solidarizarse como firmante de esta carta abierta alojada en nuestro sitio web.
Durante los últimos 3 años, el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), basándose en una amplia revisión de la evidencia científica, ha utilizado su metodología habitual para elaborar una nueva guía para el SFC, más basada en la evidencia, cuyo borrador se hizo público el 10 de noviembre de 2020. Sin embargo, en una desviación sin precedentes del debido proceso, el 17 de agosto de 2021, sólo unas horas antes de la publicación programada de la directriz final, el NICE suspendió la publicación indefinidamente tras las objeciones de tres Colegios Reales de Médicos. Se propuso una mesa redonda, que se celebraría el 18 de octubre de 2021 y cuyo orden del día y puntos de debate se harían públicos.
Organizaciones y personas con EM/SFC han pedido al NICE que publique esa directriz. La directriz había sido actualizada sugiriendo que la terapia de ejercicio graduado (GET) puede ser perjudicial para las personas que viven con EM/SFC que experimentan una exacerbación de los síntomas después del esfuerzo, y que la terapia cognitivo-conductual (TCC) no es en sí misma un tratamiento eficaz para el EM/SFC. Las cartas apoyadas por las organizaciones, las peticiones con más de 21.000 firmantes, la carta pública de Médicos con EM al RCPCH y los vídeos de la campaña han instado al NICE a publicar la directriz sin demora, porque la pausa perjudicial está poniendo en riesgo a los pacientes. Ha habido seis preguntas escritas en la Cámara de los Comunes sobre este tema, y preguntas orales en la Cámara de los Lores el 12 de octubre de 2021. Los procedimientos de revisión judicial iniciados contra el NICE se han aplazado actualmente. La carta de reclamación enviada al NICE el 1 de octubre se hizo pública con la identidad de los demandantes redactada. ME Action ha proporcionado un informe completo de la mesa redonda celebrada el 18 de octubre de 2021.
Las directrices actualizadas se publicaron el 29 de octubre de 2021.
Fecha de la última revisión: 29 de octubre de 2021