COVID persistente y Discapacidad
La pandemia mundial de COVID-19 aún no ha terminado.
Llevamos más de 2 años viviendo esta pandemia, con más de 551 millones de casos confirmados de COVID-19, que lamentablemente incluyen más de 6 millones de muertes, reportados por la Organización Mundial de la Salud. Se ha avanzado mucho con las estrategias para reducir la transmisión, las vacunas y los tratamientos para el COVID-19 agudo. Las hospitalizaciones y la muerte son resultados importantes que hay que entender, pero no son los únicos resultados de importancia. No todo el mundo se recupera completamente de la COVID-19, y la discapacidad afecta cada vez a más personas con COVID persistente.
Se ha estimado que más de 144 millones de personas viven con COVID persistente en todo el mundo, afectando aproximadamente a 1 de cada 5 personas de más de 18 años en los Estados Unidos (EE.UU.) tras la enfermedad de COVID-19, y al 3,1% de la población general del Reino Unido (RU). En el Reino Unido, 1,4 millones de personas experimentan limitaciones en las actividades diarias después de la COVID-19, lo que significa que la mayoría (71%) de las personas experimentan discapacidad después de la COVID-19.
La creciente escala mundial de COVID persistente , con muchas repercusiones humanas y económicas, hace que la discapacidad sea un tema de salud extremadamente importante sobre el que reflexionar, abordar e investigar. Entonces, ¿qué es la discapacidad? ¿Es la rehabilitación lo que necesitan las personas con COVID persistente ?
Debido a los daños históricos impuestos a las personas con enfermedades que limitan la energía, como la EM/SFC, a través de enfoques de rehabilitación inadecuados como la terapia de ejercicio gradual (GET) y la terapia cognitivo-conductual (TCC), la rehabilitación puede ser vista a veces por la gente como una palabra "sucia". En este blog, vamos a explorar algo de la historia y la comprensión de la discapacidad. En el próximo blog, exploraremos la rehabilitación.
Discapacidad
La conceptualización de la discapacidad es compleja y ha evolucionado con el tiempo. Inicialmente, la discapacidad se consideraba dentro del modelo médico como un fenómeno determinado por las deficiencias de la estructura o la función del cuerpo. Este sigue siendo un enfoque común para pensar en la discapacidad, en el que ésta se considera un problema que existe en el cuerpo de una persona. Este modelo implica que la persona con limitaciones funcionales (deficiencias) requiere tratamiento o atención para solucionar la discapacidad y no tiene en cuenta los factores ambientales y sociales que contribuyen a ella. Este modelo médico ha sido percibido como "anticuado y opresivo".
La comprensión de la discapacidad se desplazó entonces hacia el modelo social, que la enmarca como resultado de las barreras impuestas por las sociedades (por ejemplo, entornos construidos inaccesibles, comunicación de la información) que aíslan y excluyen a las personas con deficiencias de una participación plena e igualitaria. El modelo social hacía hincapié en que el verdadero problema es la exclusión, causada por la incapacidad de la sociedad de adoptar medidas integradoras adecuadas y no por disfunciones biológicas individuales. El modelo social ha sido criticado por crear una dicotomía entre deficiencias y discapacidad, que puede excluir dimensiones de la vida de las personas con discapacidad, como las deficiencias.
El marco predominante de la discapacidad, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF ), combina elementos de los modelos médicos y sociales, dando lugar a un marco "biopsicosocial". La CIF describe el funcionamiento y la discapacidad como multidimensionales y el resultado de las interacciones entre el estado de salud de una persona y el contexto (factores ambientales y personales), lo que implica una o más disfunciones a nivel de deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación. Una deficiencia es un problema en la función o la estructura del cuerpo. Una limitación de la actividad es una dificultad que encuentra un individuo para ejecutar una tarea o acción. Una restricción de la participación es un problema que experimenta un individuo en la participación en situaciones de la vida. El objetivo de la CIF es proporcionar un lenguaje y un marco comunes y acordados a nivel mundial para describir el estado funcional con el fin de permitir las comparaciones. La CIF no es específica para ninguna condición de salud y puede no captar con precisión la complejidad de algunas condiciones de salud, las consecuencias cotidianas relacionadas con la salud y su importancia desde la perspectiva de las personas que viven con condiciones como el VIH. Además, el marco "biopsicosocial" ha cambiado la forma de enfocar la discapacidad en algunas condiciones de salud, como el ME/CFS.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Reproducido de How to use the ICF: a practical manual for using the international classification of functioning, disability and health. Borrador de exposición para comentarios. Ginebra: Organización Mundial de la Salud, octubre de 2013, p5
El Marco de Discapacidad Episódica presenta una nueva forma de conceptualizar la discapacidad basada en la experiencia de las personas que viven con el VIH. El Marco de Discapacidad Episódica conceptualiza la discapacidad como multidimensional y episódica, caracterizada por períodos imprevisibles de bienestar y enfermedad. Las dimensiones de la discapacidad incluyen cualquiera de las siguientes:
1. síntomas y deficiencias físicas
2. síntomas y deficiencias cognitivas
3. síntomas y deficiencias mentales o emocionales
4. dificultades en las actividades cotidianas
5. desafíos para la inclusión social
6. incertidumbre o preocupación por el futuro.
Al igual que la CIF, el Marco de Discapacidad Episódica destaca cómo los factores ambientales y personales, incluidos los factores extrínsecos (por ejemplo, el nivel de apoyo social y el estigma) y los factores intrínsecos (por ejemplo, las estrategias de vida, la edad y los atributos personales) pueden agravar o aliviar cada dimensión de la discapacidad. El marco de la discapacidad episódica describe las consecuencias relacionadas con la salud, los efectos adversos de los tratamientos y las condiciones de salud concurrentes, que pueden fluctuar con el tiempo. Las nuevas aportaciones del Marco de Discapacidad Episódica consisten en identificar la "incertidumbre" o la preocupación por el futuro como una dimensión clave de la discapacidad, además de la naturaleza episódica de la discapacidad a lo largo del tiempo. El Marco de Discapacidad Episódica se ha conceptualizado dentro de las experiencias de discapacidad que viven con COVID persistente, se está investigando para comprender mejor las experiencias de discapacidad de COVID persistente y desarrollar una herramienta de medición adecuada para medir la presencia, la gravedad y la naturaleza episódica de la discapacidad que experimentan las personas que viven con COVID persistente. La serie de vídeosCOVID persistente también explora la naturaleza episódica de COVID persistente en un breve vídeo.
Ejemplos de posibles trayectorias de discapacidad episódica en personas que viven con COVID persistente. (A) Persona con discapacidad preexistente cuya discapacidad se ve agravada por la COVID-19 aguda, permaneciendo la discapacidad elevada durante COVID persistente con fluctuaciones en el tiempo. Se presenta sin trayectoria de mejora en el tiempo. (B) Persona que experimenta un nuevo nivel alto de discapacidad durante la COVID-19 aguda, con una discapacidad episódica continuada durante COVID persistente. Presenta una trayectoria de episodios de mejora limitada en el tiempo. (C) Persona que experimenta un nuevo nivel moderado de discapacidad durante la COVID-19 aguda, que se recupera después de la enfermedad aguda pero que durante COVID persistente experimenta desencadenantes que dan lugar al desarrollo de una discapacidad episódica de retorno. Presenta una trayectoria lenta de mejora en el tiempo. Brown DA, O'Brien KK, BMJ Global Health, 2021
La definición de discapacidad es compleja, con una serie de definiciones, marcos y conceptualizaciones disponibles. Sin embargo, la discapacidad puede definirse en términos generales como cualquier problema de salud físico, cognitivo, mental o emocional, y social, que puede experimentarse como de naturaleza episódica con períodos de salud fluctuante. Comprender la historia de la discapacidad nos permite apreciar que la discapacidad se ha definido como multidimensional, episódica y resultado del cuerpo de una persona, del entorno y de la sociedad. Es distinta pero está relacionada con otros conceptos como la salud y la calidad de vida. Fundamentalmente, la discapacidad es una experiencia humana universal, en la que todo el mundo puede situarse en un continuo de funcionamiento que va desde la ausencia de discapacidad (pleno funcionamiento) hasta la discapacidad total, y, o bien experimenta actualmente, o es vulnerable a experimentar la discapacidad a lo largo de la vida.
Este blog ha sido escrito y adaptado a partir de una publicación escrita por el autor.
